dimarts, 7 de juny de 2011

Kawasaki

Per a la família de cal Rèflex, Kawasaki ja no és només una marca de motos. És la malaltia que ha patit la nostra neneta i que ens va portar fins a Sant Joan de Déu just el dia que feia un any de vida. Avui hem pogut tornar a casa i ara, amb la tranquil·litat d'aquestes hores de la nit, i contenta perquè tots dos petits s'han adormit feliços als seus llits, respirem alleugerits després d'un ensurt molt gros.

Tot va començar la nit del dissabte 28 de maig, la nit de la quarta. La Maria es va despertar plorant abans d'acabar el partit i vam dir rient que la nena volia veure la seva primera Champions. Al cap d'unes hores la seva pell cremava i va passar mala nit. Diumenge va seguir bullint, rondant els 38,5 de febre. L'Apiretal no li feia cap efecte. Segona mala nit. Dilluns la vam portar a la doctora. Li havien començat a sortir puntets vermells als braços i a les cames i li van diagnosticar un virus que ja havia fet passar per la consulta un grapat de criatures aquells dies. Ens van dir que empitjoraria perquè encara no havia arribat a la fase àlgida del virus. Dimarts seguia amb molta febre, tornem a la consulta i segueix el diagnòstic del virus. Dimecres la febre no baixa, al contrari, ja arribem gairebé als 39,5 i la nena té molt malestar. Truco a la doctora i hi anem de seguida. Veu que la cosa ja no evoluciona com ho hauria de fer, les taques s'han convertit en plapes que li envolten els peus i les mans, en té per la resta de cos, els llavis tallats i amb taques més fosques, els ulls vermells i botits. Sento pronunciar la malaltia de Kawasaki per primera vegada. Anem cap a Urgències, hi passem la tarda entre proves i analítiques. Li posen una via al bracet dret. Encara no hi ha un diagnòstic clar i la inquietud creix. Ens internen a l'Hospital, on no passem gaire bona nit. La febre segueix molt alta i té molta tos. L'endemà dijous a mig matí ens diuen que ens quedarem un dia més allà, que el diagnòstic encara no és clar, però al migdia decideixen no arriscar-se més i ens envien a Sant Joan de Déu. Tot apunta a la malaltia de Kawasaki però es veu que aquesta malaltia no hi ha cap prova concloent que la corrobori al cent per cent, i el coordinador de Pediatria ens diu que no ens podem arriscar a perdre un temps preciós. A quarts de tres del migdia de dijous, el dia que la Marieta ens fa un any, baixem amb ambulància cap a Sant Joan de Déu.

Allà de seguida la visiten, l'exploren, i decideixen posar-li el tractament de gammaglobulina aquell mateix vespre, a quarts de vuit. Són deu hores seguides de tractament. Les primeres són terribles perquè la nena segueix amb febre molt alta i el tractament li provoca una reacció tremenda: tremola, se li boteixen les cametes i els bracets, no para de beure aigua i més aigua, plora... De mica en mica, i gràcies a unes dosis bestials de Dalsy, la febre va baixant per no tornar més, i a partir de quarts de tres la nena s'adorm tranquil·la. A quarts de sis acaba el tractament i comença la millora. Divendres la visita el metge del cor i tot és correcte. Dissabte i diumenge va tornant a ser la nostra neneta de sempre: riallera, inquieta, moguda, simpàtica, guapíssima... Dilluns al matí la visiten a oftamologia i a l'otorino. Tot correcte. Al migdia ens donen l'alta i a primera hora de la tarda arribem a Igualada. Ara tenim control d'aquí a 15 dies i tractament diari amb aspirina.

La malaltia de Kawasaki es considera una malaltia estranya perquè afecta entre dos i tres de cada mil criatures de menys de cinc anys. És la reacció desmesurada de les defenses a un virus, i si no es tracta a temps pot comportar problemes de cor més endavant. La nostra gran sort va ser que a la Seu la doctora de la Maria (Isabel Carvajal) la va diagnosticar al més aviat que es podia fer, que el coordinador de Pediatria no va voler perdre ni un minut a gestionar el desplaçament a Sant Joan de Déu, i que un cop allà, amb la confiança que ets a les millors mans del món, tot va anar a la perfecció. El risc amb aquesta malaltia és que es puguin dilatar les coronàries, però de moment les proves que li han fet a la Maria mostren que no hi ha hagut cap afectació, i esperem que així continuï en els controls que li tocarà fer una temporada. En les criatures que han rebut el tractament de gammaglobulina el risc d'afectació és mínim, però cal prevenció amb aspirina i controls periòdics durant un temps.

La Maria ha plorat molt per les punxades que li han hagut de fer i per com l'han marejat amb tantes proves. Jo també vaig plorar quan ens van dir que havíem de marxar de pressa a Sant Joan de Déu. El Marc també va plorar quan es va quedar sol a casa amb el Josep... Hem passat uns dies durs, molt durs. I a Sant Joan de Déu has de fer el cor molt fort perquè hi veus criaturetes molt més malaltes que la Maria. Les nits per a mi eren terribles. Al nostre passadís hi havia dos criaturetes que fins a primeres hores de la matinada bramaven com si les haguessin de matar. L'una era més petita encara que la Maria, l'altra més gran, potser com el Josep, i la sentia cridar "mama! mama!" sense parar. M'era impossible dormir, només tenia ganes de plorar. Però per altra banda, també penso que sort en tenim, d'un hospital com Sant Joan de Déu, que és una referència mundial. Ahir abans de marxar vaig anar a la botiga solidària que hi ha a l'entrada a comprar una samarreta per a la Maria. La senyora que em va despatxar em va dir on volia que destinessin els diners de la meva compra i em vaig emocionar. Han sigut dies de moltes emocions, de molt patir, també de molt viure. Uns dies que et serveixen per aprendre a valorar el que és realment important de la vida. No sé si aquesta experiència m'haurà canviat, però em sento diferent. I veure la Maria com reia avui quan ha arribat a casa, que bé s'ha recuperat, com mirava el Mic asseguda a terra al menjador al costat del Josep, tots dos contents de tornar a estar junts, i que tranquil·la s'ha adormit al seu llitet a l'hora de sempre, m'han fet sentir la mare més feliç del món.

Nena Kawasaki, Maria Kawasaki: que forta que ets! T'estimo molt! Aquest cap de setmana celebrarem el teu primer aniversari com cal.

josefina

12 comentaris:

Jaume Pubill ha dit...

Com me n'alegro, Josefina, que la maria estigui bé! Jo no havia sentit a parlar mai d'aquesta malaltia. T'has explicat i l'has explicada molt bé.
Una abraçada!

vpamies ha dit...

Sant Joan de Dëu no és un bon lloc per passar el cap de setmana, però és un bon lloc on afrontar situacions de risc amb criatures.

M'imagino el que heu passat! Una abraçada.

Andreu ha dit...

El que es important és com acaba.I amb aquests entrebancs i proves, es on l'estimació pares/mares/fills/filles es demostra ben diferentt i ben sòlida.

L'ensurrt ja ha acabat. Gràcies a Déu. I a una sanitat pública catalana (publica o concertada ) meravellosa.I l'Hospital de Sant Joan de Deu és una bendició permanent. Ara m'ha vingut al cap una incidència una mica similar, amb una de les nostres filles, el dia de cap d'any. La diagnosi, el tractament, i els dies que trigaria en fer l'efecte complet desitjat van anar com un rellotge. Aquella gent, metges,infermers/res, si que té vocació i són competents, i alhora abnegats. Que no es repeteixi en molt temps, parella!!

Cordialment,
Andreu

reflexions en català ha dit...

I moltes gràcies a la família, que tant ens ha ajudat!

m.

Noctas ha dit...

Visca visca i visca. Gran Maria!!!!

Anònim ha dit...

Josefina con t'he dit abans per telefon m'alegro que hagi anat be. Sant Joan de Deu es el millor hospital Europeu per nens.
El meu gernà hi ha tenir la seva unica filla, prematura, amb 1.600Kb i la van salvar, ara als 2 anys es normal d'estatura i pes com ells havuen dit.
Tot el que tant dit a l'Hospital se't complira, estigués tranquila que tot anira molt be.
Felicitats Maria, el teu primer any de ivda segur que el disfrutaràs de manera especial.
Felicitats Papis!
montse ramon

Jordina ha dit...

Que bé que la Maria hagi tornat a casa tan contenta! Només de tornar a estar amb el Josep farà la gran revifalla. I amb el Quico, i amb el Quico.
Sí que impressiona, un lloc com Sant Joan de Déu. Tots els hospitals fan respecte, però aquest és especial. De totes maneres, a mi m'ha donat la sensació d'un lloc amable -tot i que no pots evitar pensar en cada nen que hi ha-, on cuiden molt l'ambient. Els dibuixets -discrets i agradables- per les escales, la forma dels passadissos, les bates de les infermeres, la seva simpatia delicada. Un hospital que malgrat ser molt gran, dóna una sensació d'ordre i calidesa. Fan molta peneta els nens malalts, però com dieu vosaltres, en un lloc així fan tot el possible per curar-los. Que per molts anys el tinguem allà.

montsesansa ha dit...

Hola parella!

Em sumo a l'alegria per la recuperació de la Maria.

Imagino com deuen haver estat de durs aquests dies, tant per ella com per vosaltres i per tota la família. Però després d'una situació dura amb un final feliç sempre se'n surt reforçat a molts nivells.

En moments difícils és quan més es valora la unió de la família i dels amics que t'estimen, i d'aquests no us en falten pas...

Us envio un petó molt fort i els meus millors desitjos,

Montse.

reflexions en català ha dit...

Moltes gràcies a tots. El retorn a la normalitat ha sigut perfecte. Que duri!

j.

Mª Rosa ha dit...

Josefina m'alegro moltissim que la Maria estigui bé .Amb tot el que expliques han estat uns dies dificils per vosaltres .Ara disfruteu força dels nens que ja s'acabat el patiment. Una abraçada Mª Rosa

Epístoles i pistoles ha dit...

Nois, aquí una servidora també va ser una nena Kawasaki, aviat ja farà 25 anys de l'ensurt gegant pels meus pares, amb el mateix que expliqueu aquí al bloc.

A mi em van diagnosticar a Puigcerdà perquè l'Hospital de la Seu encara no era aquest nou i també cap a St Joan de Déu corrent. 2 puncions medul·lars i 4 dies horrorosos més tard ja va passar el pitjor.

Després d'això, un any sencer amb una aspirina al dia i a explicar pel món que has passat una malaltia amb nom de moto ;)

Molts ànims i records!

Núria.

reflexions en català ha dit...

Gràcies pel teu testimoni, Núria. És molt valuós per nosaltres en un moment així. Penso que quan la nostra nena tingui la teva edat em dirà: "Mama, que pesada, sempre explicant la mateixa història del dia que vaig fer un any!" I riurem.

j.

Tost

Tost
poble de l'Alt Urgell, també deshabitat, del qual només es manté dempeus la imponent església. Us sona el cavaller Arnau Mir de Tost?

i l'església de Tost

i l'església de Tost
no me n'ha pogut estar, de posar-la. Imposa o no? L'església, documentada l'any 1030, va ser fundada el 1040 pel cavaller Arnau Mir de Tost

Sauvanyà

Sauvanyà
poble deshabitat de Ribera d'Urgellet, a l'Alt Urgell (11/09/2007)

no és un quadre impressionista

no és un quadre impressionista
és un arbre caigut, un arbre immens que ens hem trobat avui d'excursió pel ras de Conques, més amunt d'Ars (30/08/2007). També hem trobat...